Сегодня в Госсовете прошло расширенное заседание экспертного совета Комитета Государственной Думы ФС РФ по охране здоровья, посвященное обсуждению вопросов по редким (орфанным) заболеваниям. Заседание провел Председатель Комитета Дмитрий Морозов.

Опыт республики по организации оказания медицинской помощи гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, представила заместитель министра здравоохранения Татарстана Фарида Яркаева. Она сообщила, что по состоянию на 1 октября текущего года в регистр включены более 600 пациентов.

«Еще в 2011 году, за два года до вступления в силу федерального закона об охране здоровья граждан, мы начали формировать регистр орфанных заболеваний. К 2013 году он был сформирован достаточно полно. Однако количество льготников-орфанников увеличилось за указанный период практически на 50 процентов, что свидетельствует об улучшении диагностики», – отметила она.

Фарида Яркаева подчеркнула, что благодаря целенаправленной работе Министерства здравоохранения РФ и других федеральных структур, происходит планомерное снижение цен на орфанные препараты. Так, если в 2018 году потребность республики оценивалась в 1 миллиард 300 миллионов рублей, то на начало текущего года в 1 миллиард рублей, на 1 октября текущего года этот показатель составил 800 миллионов рублей.

«Расходы на организацию льготного лекарственного обеспечения орфанных пациентов переданы субъектам Российской Федерации без соответствующих доходных источников. Учитывая крайне дорогостоящее лечение пациентов, считаем целесообразным предложить передачу полномочий по закупкам орфанных препаратов на федеральный уровень. Как показала практика, за счет централизации удается значительно снизить стоимость лечения», – отметила заместитель министра здравоохранения Татарстана

Участники заседания также обсудили ряд вопросов, в частности, социальную защиту детей, страдающих фенилкетонурией, а также проблему снятия инвалидности у детей до 18 лет при положительной динамике лечения; лекарственное обеспечение пациентов, страдающих орфанными заболеваниями; создание референсных центров по группам орфанных заболеваний в субъектах страны.

Напомним, члены Комитета ГД РФ по охране здоровья с двухдневной рабочей поездкой находятся в Казани, где изучают опыт республики в организации первичной медицинской помощи и помощи пациентам с орфанными (редкими) заболеваниями.