Бүген Дәүләт Советы депутатлары, Социаль сәясәт комитеты әгъзалары, РФ ФС Дәүләт Думасының Сәламәтлек саклау комитеты каршындагы сирәк (орфан) авырулар буенча Эксперт советы әгъзалары, дәүләт хакимиятенең федераль һәм төбәк органнары, эксперт һәм медицина җәмәгатьчелеге вәкилләре катнашында түгәрәк өстәл форматында сирәк (орфан) авырулары булган пациентларга медицина ярдәмен һәм дарулар белән тәэмин итүне оештыру мәсьәләләре турында фикер алыштылар. Дәүләт Советының Социаль сәясәт комитеты рәисе Светлана Захарова модераторы булган утырыш видеоэлемтә режимында узды. 

Утырышны ачып, Светлана Захарова сирәк (орфан) авырулары булган пациентларны дарулар белән тәэмин итүне оештыру проблемасының актуальлеген билгеләп үтте. "Тема чыннан да актуаль, без аңа берничә тапкыр әйләнеп кайттык һәм бюджетны федераль дәрәҗәдә дә, республика дәрәҗәсендә дә кабул иткәндә әлеге мәсьәләләрне карадык. Бу нисбәттән без иҗтимагый оешмалар һәм медицина җәмәгатьчелеге белән тыгыз хезмәттәшлек итәбез, – дип басым ясады профильле комитет башлыгы.

Светлана Захарова билгеләп үткәнчә, орфан авырулары булган гражданнарны дарулар белән тәэмин итү проблемасы күп еллар дәвамында кискен булып кала. Бүген ул шактый дәрәҗәдә Россия Президенты карары белән гамәлгә куелган «Круг добра» фонды ярдәмендә хәл ителә. Татарстан Республикасы Рәисе Рөстәм Миңнеханов та әлеге мәсьәләләрне контрольдә тота, аларны төрле мәйданчыкларда актив яңгырата. Әмма авырлыклар авыру кешеләр 19 яшькә җиткәннән соң барлыкка килә, пациентлар «өлкәннәр»нең сәламәтлеген саклау системасына күчә, һәм даруларга чыгымнар төбәк бюджетларына күчерелә.

“Без, Татарстан Дәүләт Советы депутатлары, берничә тапкыр федераль структураларга, шул исәптән Дәүләт Думасына, профильле комитетларга һәм РФ Конституция судына мөрәҗәгать иттек, – дип билгеләп үтте Светлана Захарова. – Нәтиҗәдә, Конституция суды карары нигезендә, тиешле федераль закон эшләнде, кызганычка каршы, ул донор регионнарга азрак кагыла. Без орфан авырулары проблемасын федераль дәрәҗәдә бердәм тәртип белән хәл итәргә кирәк дип саныйбыз”.

РФ ФС Дәүләт Думасының Сәламәтлек саклау комитеты каршындагы сирәк (орфан) авырулар буенча Эксперт советы җитәкчесе Александр Румянцев билгеләп үткәнчә, ул җитәкләгән совет 2019 елдан бирле сирәк авырулардан интегүче пациентлар белән эшне оештыру буенча регионнар тәҗрибәсен өйрәнә. Шулай ук ул 2025-2026 елларда Эксперт советының күчмә һәм онлайн киңәшмәләрен уздыру планлаштырылуы турында хәбәр итте. «Күчмә чаралар безгә сирәк авырулар буенча сәламәтлек саклау өлкәсендәге вәзгыятькә мониторинг уздырырга һәм медицина хезмәте күрсәтү дәрәҗәсен күтәрү һәм пациентларның хәлен яхшырту өчен күрелә торган чараларның нәтиҗәлелеген бәяләргә мөмкинлек бирә», – диде ул.  

Александр Румянцев әйтүенчә, күп кенә төбәкләрдә махсуслаштырылган орфан медицина үзәкләре булдырылган, моннан тыш, сирәк авырулар өлкәсендә экспертларның илкүләм советы оештырылган, ул Россиянең барлык төбәкләре вәкилләре катнашында клиник тикшеренүләр үткәрә башлаган, бу сирәк патологияләрне диагностикалау һәм дәвалауның нәтиҗәле методикаларын эшләүдә төп роль уйный.

Утырыш барышында «Генетика» сирәк авырулар белән авыручы оешмаларның илкүләм ассоциациясе президенты, Дәүләт Думасының Сәламәтлек саклау комитеты каршындагы сирәк (орфан) авырулар буенча Эксперт советы әгъзасы Светлана Кәримова регионнарда сирәк (орфан) авырулар белән авыручы пациентларны дарулар белән тәэмин итүнең актуаль мәсьәләләре турында сөйләде. "Без моңа аек карарга тиеш: якын арада орфан авырулары булган пациентларны тәэмин итүнең бөтен системасын кичекмәстән федерализацияләү мөмкин түгел, – дип ассызыклады Светлана Кәримова. – Безгә әлеге проблеманы хәл итү юлларын эзләү һәм кешеләргә ярдәм итүнең нәтиҗәле ысулларын табу мөһим. Татарстан Республикасына хәзерге вакытта актив фикер алышу стадиясендә торган яңа инициативалар өчен рәхмәт  әйтергә кирәк”.

Светлана Кәримова регионнарга дарулар сатып алу өчен финанс ярдәме күрсәтү тәртибен җайга сала торган 403-ФЗ номерлы Федераль закон искергән һәм яңартуны таләп итә, дип саный. Компенсацияләнергә тиешле авырулар саны бик чикләнгән, ә яңа диагнозлар кертү пациентлар өчен сыйфатлы терапия алу мөмкинлеген арттырырга мөмкинлек бирәчәк. "Теркәлгән авырулар исемлеген киңәйтү балаларга һәм өлкән пациентларга кирәкле медикаментоз ярдәм алуга ышаныч бирәчәк, хәтта «өлкәннәр» медицина челтәренә күчкән очракта да. Өстәмә федераль җайга салудан башка, ситуация меңләгән гражданнарның сәламәтлеген куркыныч астына куя торган финанс ресурслары җитмәү белән катлаулана”, – дип ассызыклады Светлана Кәримова.

Татарстан Республикасы Сәламәтлек саклау министрлыгы мәгълүматларына караганда, орфан авыруларыннан интегүче гражданнарга ярдәм һәр пациентны дәвалауның тәкъдим ителгән схемалары буенча үткәрелә, аларны медицина препаратлары белән тәэмин итү тикшереп торыла. 2024 елда сирәк авырулы гражданнарны дарулар белән тәэмин итүгә Татарстан Республикасы бюджетыннан 2 млрд сум бүлеп бирелгән, дип хәбәр итте Татарстан Республикасы Сәламәтлек саклау министры урынбасары Фәридә Яркәева.    

2022 елдан «Круг добра» фонды аша Татарстан Республикасы территориясендә каты авырулы балаларга медицина ярдәме күрсәтүне финанс белән тәэмин итүнең өстәмә механизмы гамәлгә ашырыла башлады. Республика сәламәтлек саклау министрлыгының «Круг добра» фонды белән берлектә эшләгән дәверендә республика территориясендә яшәүче пациентларга 7 млрд 500 млн сумга якын дару препаратлары алынган.

Түгәрәк өстәл утырганда яңгыраган сирәк (орфан) авырулары булган пациентларга медицина ярдәмен оештыруны камилләштерү буенча барлык тәкъдимнәрне Дәүләт Думасының профильле комитеты каршындагы Эксперт советы эшкә алды.